La Lanterna contro tutte le paure | A Special Needs Story that Stirs

Sono stata invitata a parlare sul tema “espansione” all'evento Stories that Stir, il 24 febbraio 2025. Conosco la simpatica organizzatrice, Monica, e sono stata onorata quando mi ha invitata a parlare della nostra storia.

Potete leggere la trascrizione qui sotto o guardare il video:

Io e mio marito stiamo insieme da più di 21 anni e per la maggior parte di essi non eravamo davvero interessati ad avere figli. Non è che non ci piacciano i bambini, anzi, li amiamo. La maggior parte di loro.

È solo che abbiamo sempre saputo che diventare genitori sposta le tue priorità e abbiamo sempre pensato che avremmo preferito non essere affatto genitori piuttosto che essere genitori irresponsabili.

Forse è stato il COVID, che ha rallentato i nostri progetti artistici, o forse quando abbiamo compiuto 40 anni sentivamo davvero il ticchettio dell'orologio, ma a un certo punto ci siamo guardati negli occhi e ci siamo detti: “Cosa stiamo facendo? Se non abbiamo figli ce ne pentiremo per il resto della nostra vita. Facciamo un bambino, siamo pronti”.

La vita ci ha guardato e ha detto: “Pronti? Ah!”.

All'esame morfologico, a 20 settimane di gravidanza, abbiamo scoperto che la nostra bambina aveva difetti cardiaci e alcune altre anomalie d'organo, e a tre settimane di vita abbiamo ricevuto la diagnosi: ha la sindrome di Kabuki.

Vedete, quando scegliete di diventare genitori, sapete che il vostro mondo non si sta solo espandendo. Sapete che state per apprendere competenze in un campo completamente nuovo, che il vostro cervello viene ricablato e che tutta la vostra serie di priorità e responsabilità si sposta, per soddisfare le esigenze di una nuova vita.

Il vostro mondo diventa una galassia.

Ma quando diventate genitori di bambini con bisogni speciali, il vostro mondo non si espande semplicemente in una galassia. Si entra nel regno del multiverso dei fumetti.

Questi multiversi non rispettano le leggi della fisica, non hanno una spiegazione scientifica, eppure bisogna accettare la premessa che è così che funzionano, che ci piaccia o no.

Come Lanterna Verde. So che non è il fumetto più popolare, ma adoro la storia e inoltre il verde è il colore della sindrome di Kabuki, quindi è questo il fumetto che voglio citare.

L'anello della Lanterna Verde ti fa fare cose incredibili, quando lo indossi diventi un supereroe, puoi spostare le montagne, a patto che accetti le sue regole: ci credi e ogni tanto torni a casa e lo ricarichi con la lanterna.

È una sorta di mix tra Babbo Natale e una Tesla.

Allo stesso modo, chiedersi “perché ci è capitata questa sindrome del multiverso” non ha una risposta sensata.

Devo accettare la premessa che mia figlia è nata con la sindrome di Kabuki, anche se è una condizione genetica rara, anche se io e mio marito non siamo portatori, anche se le probabilità di concepire qualcuno con questa sindrome non aumentano con l'età, anche se durante la gravidanza sono stata la mamma più sana e prudente del mondo.

È stata una mutazione genetica spontanea.

Un evento casuale che non ha alcuna spiegazione scientifica e che, tuttavia, ha completamente ridisegnato le nostre vite, le nostre aspettative, le nostre identità; per sempre.

Le complessità di un multiverso di sindromi rare sono davvero troppe e 10 ore di discorso non basterebbero a descriverle tutte.

Oggi ho solo 10 minuti e tra tutti i traumi e le emozioni che abbiamo vissuto negli ultimi 2 anni, mi concentrerò solo sul cattivo di Lanterna Verde: la paura.

Ho avuto paura, molta paura, negli ultimi 3 anni.

Ero perplessa e spaventata durante la morfologica, che è durata 2 ore e mezza e che è stata ripetuta più volte, ogni volta da un tecnico più anziano, fino a quando il proprietario della radiologia mi ha visitato e ha confermato che il cuore del bambino doveva essere visto da un cardiologo in ospedale il prima possibile.

Sono stata spaventata e preoccupata per tutto il resto della gravidanza, perché non volevo causare ulteriori complicazioni alla mia bambina.

Avevo paura che il suo cuore potesse soffrire durante il parto, per questo ho chiesto più volte un cesareo elettivo.

L'équipe medica non l'ha accettato, perché “sarebbe stato molto meglio se avessi partorito naturalmente”.

Così, naturalmente, mi hanno indotto il parto a 39 settimane, sono rimasta in travaglio per 12 ore senza epidurale e ho finito per avere comunque un cesareo d'emergenza.

Il meglio dei due mondi. Sono stata fortunata!

Mi sono spaventata quando me l'hanno portata via e l'hanno ricoverata in terapia intensiva neonatale all'ospedale pediatrico, dove a 8 giorni ha subito il primo intervento al cuore.

È stato il giorno più difficile della mia vita, ed è ancora fresco nella mia memoria come se fosse accaduto ieri.

Trovarmi in quel corridoio dell'ospedale, con la mia bambina in una di quelle incubatrici di supporto vitale, i medici e le infermiere con i loro camici da sala operatoria, che mi porgevano i documenti in cui si diceva che avrebbero riparato l'intero arco aortico, cercato di sistemare due lesioni che aveva in due ventricoli diversi, e che avrei accettato che le sue probabilità di morire durante l'intervento fossero doppie rispetto al normale tasso di mortalità, a causa della complessità della sua situazione.

E imploravo i medici: “Per favore, riportatemela”.

6 ore di intervento a cuore aperto in bypass, dove il mio cuore si è fermato insieme al suo.

Ogni singolo muscolo del mio corpo tremava, non riuscivo a riposare, non riuscivo a respirare, non avevo nemmeno abbastanza voce per implorare “Dio, ti prego, Dio, salvala!”. Ho chiamato mia sorella e non ho detto una parola: ho continuato a piangere e a singhiozzare al telefono, mentre mia sorella mi diceva: “Devi essere forte, devi essere forte per lei”.

L'intervento al cuore è riuscito, anche se ha avuto bisogno di un altro catetere cardiaco pochi mesi dopo, ma in generale il primo anno della sua vita ha significato una paura dietro l'altra. Un ricovero dopo l'altro, un esame dopo l'altro per capire i suoi problemi di aspirazione e di reflusso. Anch'io ho avuto qualche problema di salute, ma chi se ne frega quando il tuo neonato ne ha passate così tante? La mia cartella clinica sembra una sciocca nota adesiva, in confronto alla sua.

L'inizio della sua vita è stata una vera e propria lotta contro un supercriminale del multiverso e stiamo ancora affrontando paure e incertezze: avrà un secondo intervento al cuore e, se sì, quando? Quando sarà operata all'anca? Cosa succederà con la sua perdita dell'udito? Sarà mai in qualche modo indipendente? E soprattutto: sopravviverò a mia figlia?

Queste e altre sono le domande della mia vita quotidiana e ciò che la storia di Lanterna Verde non ha capito è che, a volte, la forza di volontà non aiuta a combattere la paura.

Perché non importa quanto si voglia che le cose migliorino, non importa quanto si sostenga, si pianifichi, si organizzi, si coordini l'impegno e si cerchino risposte: la vita di un genitore con bisogni speciali è una montagna russa in cui la maggior parte delle volte ci si sente completamente impotenti, si vive in modalità di sopravvivenza risolvendo problemi infiniti e si assiste all'affossamento del proprio figlio da parte di una sindrome che non ha chiesto né meritato.

La forza di volontà non è la super-carica necessaria contro la paura.

Ma l'amore sì.

L'amore nutre la mia anima in ogni singolo momento che trascorro con la mia bambina; l'amore mi rende paziente mentre la accompagno alle terapie settimanali, l'amore mi spinge a chiedere aiuto e a trovare tante belle persone che fanno del loro meglio per ascoltarci e sostenerci, anche se il più delle volte non capiscono cosa stiamo passando.

L'amore tra me e mio marito sta salvando il nostro matrimonio, perché quando abbiamo deciso che eravamo pronti a diventare genitori non abbiamo certo firmato per una sindrome, ma abbiamo scelto e scegliamo ancora ogni giorno di affrontare insieme tutte le sfide e le paure.

Non è una vita facile, ma è sicuramente speciale e piena di amore.

E non potrei essere più orgogliosa della mia splendida figlia che, per me, è il miglior supereroe dell'intero universo. Lanterna Verde, mordimi.

Ora permettetemi di rivolgermi a tutti voi mentre finisco la mia storia.

Per favore, ogni volta che incontrate qualcuno con disabilità o bisogni complessi, ricordate che molto probabilmente quel giorno ha dovuto ricaricare il suo anello per combattere contro l'ennesimo cattivo sul suo cammino.

Ogni volta che li sostenete, li aiutate, li ascoltate, ricaricherete d'amore la loro Lanterna e sarete per sempre uno dei buoni del loro multiverso.

Grazie.